Fibromialgia

PICOR DE OIDOS CON FIBROMIALGIA

Me acuesto con picores en varias partes del cuerpo. Y cuando me despierto, me pican muchísimo los oídos, parece que un enjambre de abejas se ha metido por el orificio de mis orejas y están practicando cada una de ellas con su aguijón a ver si les funciona. Pica y pica y pica. Me rasco y rasco y rasco. Pero sigue picando, y picando y picando. Si hay mucha humedad, va llover o ya cae, más. Como la mayoría de los síntomas, se me intensifica con este clima. En mis oídos no observo nada extraño. No se han introducido animalitos durante la noche. Sin embargo, sí que tengo un líquido transparente, en pequeña cantidad, que parece ser no tiene importancia para los médicos. Pero yo me pregunto: ¿Es el líquido el que me produce el picor? ¿Es el picor el que produce el líquido? ¿El picor y el líquido son independientes aunque coincidan en el tiempo? Estaría bien que me comentaseis si os sucede algo parecido. Porque aunque comprenda gran parte de la sintomatogía de la fibromialgia por desregulaciones físicas que padecemos, ésta se me escapa. Una vez, en un centro alternativo me dijeron:” cándida. Eso es cándida” pues tuve varios tratamientos y alimentación para ella. Y no desapareció. Así que, la teoría de la cándida me descuadra en la ecuación.

Pues nada compañer@s de fatigas, esto es todo por hoy. Un escrito breve sobre mi picor de oídos. Que como comprenderéis es el menor de mis males, pero uno más debido a esta enfermedad tan rara.

Espero vuestros comentarios a ver si soy un bicho raro o le pasa a más enfermos de ésta nuestra “gran amiga”. Ánimo a tod@s como siempre. 💜😘

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Fibromialgia

INSTINTO DE SUPERVIVENCIA CON FIBROMIALGIA

Algo en mí sigue adelante. Es curioso nuestro instinto de supervivencia. Te sientes como un muerto viviente, un alma en un cuerpo que no responde, y sin embargo, sabes que tienes que permanecer aquí y dar de ti lo mejor que puedas. No es que mi mente me diga que quiere irse, porque mentiría, aunque sí ha habido momentos en los que no he podido más, y si no fuera por la cobardía, el miedo a morir, y el daño que le haría a la gente que por alguna razón me quiere, quizás no hubiera dudado en suicidarme. Hoy en día ni hablar, he aprendido a aceptar lo que hay, aunque a veces sea muy duro, alguna razón de ser tendrá, supongo. Diferentes lecciones tendré que aprender y otras que ya he comprendido. Un largo camino por recorrer en el que habrá momentos insufribles y otros muy agradables. Habrá gente que me quiera, otra que ni fu ni fa y alguna que no me soporte. Yo querré a much@s, pasarán desapercibidas ante mis ojos millones de personas, y otras tantas entrarán en mi vida como una brisa de aire fresco. Todo será como tenga que ser, y poco a poco yo iré aceptando cada segundo, minuto, hora y día que me toque vivir. En estos momentos ya tengo muchísima más aceptación que hace un tiempo, aunque me siga siendo muy duro ver a mis alrededores seres que no entienden nada, que juzgan todos mis actos, que queriendo o sin querer, me hacen sentir culpable de estar enferma. Claro está, ellos no lo ven así. Creen que esto es un cuento chino, y que me encanta estar fundida con mi colchón. Ha sido mucho, mucho, mucho tiempo de incomprensión en el que he callado mi pesar. Pero ya no. Ha llegado el momento de gritar que estoy enferma, que nada es un capricho, que rezo, sueño, y hago todo lo que puedo porque esto no sea así. Sin embargo, llegados a este punto, se acabaron los intentos de explicar a quien no quiere entender lo que supone tener fibromialgia. Y no hablo de los dolores, sino de no poder mover tu cuerpo ni para poder ir a andar. Como hoy me ha ocurrido. Ahora ha llegado el tiempo en el que lo único que debe importarme es conseguir de algún modo poderme ganar la vida. No sé si será posible. Si sólo he podido trabajar 3 años en toda mi existencia, no ha sido por poca voluntad. Os aseguro que hice todo lo que fui capaz. Por encima de mis posibilidades. Mi cuerpo hacía de las suyas constantemente para salir de allí. Gritaba auxilio. ¡No puedo!Yo le decía, sí, sí puedes, claro que puedes. Pero al final la batalla la ganó él. No tuve opción. Ahora, sabiendo ya cuál es mi mal, llamado fibromialgia, queda poder adaptarlo a algo que me de de comer. Espero conseguirlo porque si no, ya me diréis que haré el resto de mis días.

P.D. Supongo que much@s estaréis en mi misma situación. Yo alzo la voz diciendo: “BASTA, ESTAMOS AQUÍ”, algún Estamento tiene que poner cartas en el asunto o much@s acabaremos muertos debajo de un puente, a no ser que algún alma caritativa nos acoja en sus aposentos. Pero NO, no es la gente de a pie la que tiene que hacer eso, es el Estado el que debe ayudar a los incapacitados. A todos, no sólo a algunas enfermedades. Tengo 39 años recién cumplidos, sólo he podido trabajar 3 años por esta patología, y ahora, por sólo cotizar 3 años por no poder hacerlo más, ¿No se me puede ayudar? Señor, en qué mundo vivimos🙈

A pesar de todo, ánimo a tod@s, confiemos en que todo acabará bien.💜😘

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Fibromialgia

UN BROTE DE FIBROMIALGIA

Supongo que si mi página es de lo que pensamos, sentimos y cómo vivimos la gente que padecemos de fibromialgia, me tocará contar alguna que otra intimidad para que nada quede en saco rato, y se nos pueda conocer tal cual nos afecta esta enfermedad. Pues bien, puestos en materia, deciros que si no he colgado ningún escrito en mi página estos días ha sido porque estaba de brote. Lo peor en mi caso no han sido los dolores, que por supuesto los tengo, y normalmente intensificados cuando abro el ojo al despertarme. Además de andar como un robot oxidado durante casi todo el día. Aunque como en esos momentos lo único que hago es ir al baño, y como mucho, a coger algo de la cocina para comer, tampoco es que mueva mucho el esqueleto. Lo horrible que me sucede es el cansancio extenuante que me tiene postrada en una cama, durmiendo y durmiendo aunque no sea un sueño reparador y sin poder apenas hablar. Ya que el cansancio es tal, que el simple hecho de decir un “hola” me cuesta horrores. En cuanto a mi cerebro, se pone en ralentí al máximo, y usar sus funciones se vuelve imposible. Como esto no debe ser suficiente, me invade un terror que me “despersonaliza” y por más que intente razonar que no pasa nada, mi cabeza está en versión pánico. Ya puedo respirar, meditar, hacer el pino con las orejas, que el miedo inmenso sigue ahí perpetuo dejándome fuera de juego totalmente. Tomo trankimacines para bajar la activación del sistema nervioso simpático y controlar la ansiedad, pero el fantasma del terror sigue ahí perenne, nada que hacer hasta que le de la gana de irse. Decir que suele coincidir con una elevada humedad en el ambiente. De repente esta tarde, comienzo a sentirme algo mejor. Ya consigo mover mi cuerpo aunque sea para dar un paseito de diez minutos. Despacio y con un paso trabado, pero al menos movimiento. El cuerpo pesa, pero consigo estar de pie aunque sea apoyada. El ente aterrador casi ha desaparecido como por arte de magia, y yo no he hecho nada diferente a los días anteriores en los que todo era un caos. Desde luego, nuestra “mejor amiga” es rara de narices. No hay quién la entienda. Juega por libre la partida sin dejarte mover ficha. Y siempre gana, hagas lo que hagas, ella es la vencedora y la que decide el siguiente paso en la partida. Gracias a Dios, desde hace unas horas me ha dejado mover ficha a mí, y al menos estoy despierta escribiendo. Me duelen bastante los pies, todo hay que decirlo, pero oye, si tengo que elegir, me quedo con mi dolor de pies, pero no estar 24h. al día durmiendo o dormitando con pesas de 1000kgs encima y un ser que me paraliza de miedo. Qué forma de estar vivos más extraña señores, pero es lo que nos toca, al menos hasta que encuentren una cura. Y nada mejor que aceptarlo del mejor modo posible.

P.D. Un abrazo enorme a tod@s, y gracias por dar a me gusta, comentar y compartir en páginas de asociaciones de fibromialgia y las vuestras personales. Vamos, en donde interese y sirva para concienciar al mundo de que necesitamos una cura YA. ¡Ánimo a tod@s!💜😘

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Fibromialgia

CURIOSA AMIGA LA FIBROMIALGIA

Me parece tan curiosa nuestra compañera de viaje. Nunca sabes por dónde va a salir. La verdad que debe tener un gran poder de creatividad porque cada día te sorprende con un regalito nuevo. Bueno, todos los días tampoco, pero muchos sí. Además, su memoria es insuperable, digna de admiración. Eso sí, es muy egoísta porque en vez de compartirla con nosotr@s se la queda para ella solita y nos va robando trocitos de la nuestra. Incluso se apodera de nuestra capacidad de recordar y con ella nos hace partícipes de síntomas olvidados. Un ejemplo, hacía meses que yo respiraba bien. Los problemas con mi sistema nervioso y ansiedad son constantes, pero esa sensación de corte de aire en la zona alta de mis fosas nasales al entrar el oxígeno, hacía tiempo que no me ocurría. Ya me había olvidado. Pero ya ha venido mi amiga con su detallito de San Valentín. Es un síntoma que suelo tener cuando hay mucha humedad y llueve, como es el caso de hoy. Al igual que con las molestias en la entrada del estómago que os comenté el otro día. Cuando echo una llorera de esas para llenar cualquier embalse hasta desbordar, desaparece como por arte de magia. Así que, de nuevo un síntoma relacionado con la ansiedad que crea mi sistema nervioso “roto”. Que conste que estoy en casita tranquilita, sin ningún motivo para estresarme y provocar esa ansiedad. Pero ante la humedad y la lluvia, mi sistema nervioso por la razón que sea crea ansiedad, y ésta se comunica del modo que le da la realísima gana. Es muy desagradable tener una especie de bloqueo en esa zona de mi nariz, a veces es como si no me dejara entrar el aire. Y como coma con ello, peor, respirar y tragar a la vez se vuelve complicado. Por cierto, no me estoy refiriendo a la hiperoxigencaión en los ataques de ansiedad. Nada que ver. Esto es como un bloqueo en la zona media de la fosa nasal derecha. Podría compararse a cuando a alguien en un catarro se le estanca la nariz por la moquera, pero no llega a ser lo mismo tampoco. Busco símiles para quien no lo haya padecido nunca pueda hacerse una idea. En cuanto a sus presentes a los que me refería al principio del escrito, en esta ocasión me ha regalado un dolor nuevo. Pero teniendo en cuenta que esos están en todo el cuerpo, dependiendo el día y momento, con una intensidad u otra, más presentes en unos lugares u otros, qué más me da uno más. El caso es poderme levantar de esta cama si el cansancio extremo me lo permite. Que a este paso voy a echar raíces en el colchón😜

¡Ánimo compañer@s de fatigas!

Y como siempre, si os parece adecuado concienciar con estos escritos, podéis dar a me gusta, comentar, compartir en donde queráis( ya que yo no puedo) y gritar a los cuatro vientos que somos much@s en esta situación.

¡Gracias!💜😘

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Fibromialgia

UN DÍA CUALQUIERA CON FIBROMIALGIA

Hoy pensaba escribir sobre algún tema en concreto de la fibromialgia como vengo haciendo. Sin embargo, llevo todo el día durmiendo pagando las consecuencias de dos días haciendo cosillas. No muchas, como bien sabéis que funciona esto, pero entre que he forzado un poco al cuerpo y el clima que hace, lluvia, he caído. No podía ni abrir los ojos. Ya sabéis lo que es. Llegados a ese punto, nada se puede hacer, dormir o dormitar, y poco más. Ir a miccionar cuando ya no se puede más. Eso sí, a paso de tortuga por la “oxidación” de las articulaciones, los mareos, la falta de equilibrio, y el cansancio extremo para estar en posición vertical. Como el subnombre de Escritos SIN filtro es Diario de una fibromiálgica, he considerado oportuno contar lo sucedido hoy. Supongo que lo haré muchas más veces, creo que puede ser otro modo de hacer entender esta enfermedad. Os comentaba que me he pasado el día durmiendo o dormitando, curiosamente cuando estás en ese estado en el que los sueños son recordados, me he visto queriendo llorar a raudales. El motivo es evidente. Mi situación hoy era de agotamiento al límite, ansiedad, dolores, tristeza, desconexión con la realidad etc. Cuando dormidos, el subconsciente intenta liberar su mal, como mi vía de escape es el llanto, él se ha hecho eco de esa necesidad. Sin embargo, me he despertado para cenar, y no he conseguido liberar. Eso sí, sentía un pánico típico en mí cuando los niveles de ansiedad están descompensados. Pasada ya una hora de haberme tomado la medicación, parece que se ha medio evaporado ese miedo que me invade y que no logro controlar. No os voy a decir que ahora estoy genial, porque mentiría, pero al menos me he podido quedar sola en el salón sin la necesidad de que alguna figura de protección esté pegada a mí. Eso sí, quedarme sola en casa ahora mismo no sería posible. A veces me pregunto si esta patología tiene vida propia, porque dependiendo de cómo esté ella, así siento yo. Se apodera de mí de tal manera que me “despersonaliza” y me vuelve “fóbica”. Señor, las batallas que nos quedan por lidiar🙈Ahora mismo os estoy escribiendo desde la cama, mientras lo hago los ojos se me están cerrando y sigo con el cuerpo como si no hubiese dormido en una semana, además de haber subido el Everest. Qué graciosa es ella. Ayer te deja hacer alguna cosilla, te tiene contenta y valiente, vives el presente con todo tu ser, y al día siguiente te postra en una cama, te roba la vida, la ilusión, la fortaleza, el ánimo…Y te convierte en un ser de deshecho. No son los dolores, es todo, dejas de pertenecer a tu cuerpo,se crea una distorsión extraña difícil de comprender. Supongo que estaréis notando que me falta el tono jocoso que suelo utilizar cuando hablo de la fibro y sus síntomas, pero es que hoy me cuesta mucho, me haría falta un masaje relajante, un hombro amigo en el que llorar a gusto, y dormir y dormir hasta que el cuerpo quiera. Seguiré en ello porque no doy de sí. Y así todo doy gracias a que en este ratito he podido escribir algo para tod@s nosotr@s y nuestra concienciación de lo que es tener fibromialgia. No sólo Lady Gaga la padece😂 ¡Ánimo! Todo llega y todo pasa. 💜😘

P.D. Ya sabéis que si no lo compartís vosotr@s en las páginas de asociaciones de fibromialgia o gente que les pueda interesar concienciar, yo no lo podré hacer. Acabo de volver a intentarlo y me dejan en 2, 3, y luego me bloquean. ¡Gracias por compartir si lo consideráis necesario!💜😘

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Fibromialgia

PROBLEMAS DIGESTIVOS CON FIBROMIALGIA

¿Sabéis vosotros qué le pasa a nuestra amiga la fibro con el aparato digestivo?

Bien sabido es hoy en día que el estrés afecta al aparato digestivo, es más, hay estudios que hablan de “neuronas en el intestino”, muchas terapias defienden que la salud comienza en el intestino, lógico, ya que el alimento es uno de nuestros principales medios de vida. Y ese órgano el encargado de dividir la comida entre alimento y deshecho, entre otras funciones. Por lo tanto, si no hace su trabajo bien uno de los principales gestores de energía de nuestro cuerpo, afecta al resto del sistema. Hasta ahí de acuerdo. Todo parece muy lógico. Pero es que a veces, no todo se reduce a causa-consecuencia, ni error en algún órgano igual a motivo de una enfermedad crónica. Más bien es lo contrario. La enfermedad provoca el desajuste del órgano. O eso creo yo por mi experiencia y la de muchos. Qué quiero decir con esto. Muchos nutricionistas de diferente índole, doctores que hacen medicina biológica y/o regenerativa, algunos naturistas etc, etc prometen la cura de la fibromialgia, y mil enfermedades más, “curando” al intestino. Yo no voy a negar que esto pueda ser verdad con datos científicos, porque evidentemente no tengo hecho un estudio empírico para aseverarlo. Pero lo que sí os puedo asegurar es que en mi caso, no funcionó. Últimamente en cada escrito os cuento algo de mi experiencia vital. Creo que con ello puedo ayudar a que la gente entienda mejor esta enfermedad. Resumiré para que no se haga largo. Con 26 o 27 años leí por casualidad en internet los problemas que causaba la candidiasis crónica intestinal. Al leer los síntomas, me vi reflejada en todos. Como yo había tenido episodios de cándida uterina repetitivos, pensé que quizás esa era la causa de todos mis males. (Éste es el error del que os hablaba antes, creer que causa siempre es efecto) Busqué quién se suponía que era la mejor profesional del tema en España. Descubrí unos libros que me compré sobre este tema escritos por ella. No daré el nombre porque no creo que sea relevante. Esta mujer era de Barcelona. Me puse en contacto con ella y no podía atenderme, pero me redirigió a otra profesional del tema en Madrid. En aquella época yo vivía allí. La terapia era de nutrición ortomolecular. Para no entrar en detalles, el resumen es que hice el tratamiento 6 meses, y nada cambió en mí. Tiempo después volví a intentar curarme de la candidiasis crónica, ya que se suponía que yo lo tenía por los análisis que me hicieron. Otra vez tomé cartas en el asunto y me puse a régimen alimenticio en un centro de medicina biológica/regenerativa. Con los consiguientes complementos nutricionales, vitaminas, minerales…Esta vez, todo apuntaba a que me iba a curar. Me harían hidroterapias de colon, me iban a introducir flora intestinal directamente al intestino, ozono en el útero…Nada podía fallar, iba a ser la regeneración de mi cuerpo. Una nueva Paola saldría de aquel lugar al acabar el tratamiento. No recuerdo bien el tiempo, pero estuve unos 6 meses,más o menos, acudiendo a aquel centro a hacerme todas aquellas cosas tan novedosas. Además de alimentarme como supuestamente debía, unido a la cantidad de complementos alimenticios, minerales, vitaminas etc,etc que tomaba en casa. Pues señores, tampoco hubo cambio en mí. El bolsillo vacío, eso sí. 😂 Dos añitos después de esto, me hicieron un análisis normal y no era celiaca, después otro ampliado, y tampoco. Por lo tanto, años después, el reumatólogo dio por hecho que aunque yo dejase el gluten, la fibromialgia no cambiaria. Comento esto porque mucha gente dice que dejando el gluten se cura la fibromialgia. Hace poco una nutricionista me dijo que si aguantaba más de 9 meses sin gluten sí lo notaría. Quizás algún día lo haga, pero es que yo ya no sé a quién hacer caso. El resumen de todo lo que os he contado es que tenga o no candidiasis crónica intestinal. Digo tenga o no, porque para la medicina tradicional no tengo nada de eso pero para la alternativa sí, tratarme de ello no me quitó mi sintomatología y dejar el gluten tampoco. Lo que yo no sabía en aquel entonces era que tenía fibromialgia. Y parece ser que la que contribuye a tener cándida es la fibro, y no al contrario. Pero la cándida, al menos en mi caso, no es la causa de la fibromialgia. Es más, yo hoy en día a nivel uterino doy negativo en cándida. Pero sigo teniendo esta enfermedad llamada fibromialgia. Os iba a contar más anécdotas con el tema nutricional, pero creo que ya se haría muy largo el escrito. Así que, centrémonos ahora en hablar de qué cositas nos ocurren en el sistema digestivo a nivel paciente. Es muy gracioso de hecho, porque nunca es igual. Un día te sienta todo de maravilla, otro, todo te revuelve el estómago. De vez en cuando, en mi caso, cuando llueve,muchísimo más, ganas de devolver, aunque nunca llego a vomitar. Si voy en coche, o cualquier vehículo de cuatro ruedas, en la boca del estómago noto una especie de pinchazo, no sé bien como definirlo, y como si se retorciese la entrada del mismo. Y me vienen grandes ganas de arrojar. (No tiene nada que ver con los mareos en vehículo de la gente sin la enfermedad. Es más, yo no me mareo en coche).

Muchas veces, cuando como, parece como si me hiciese daño la comida al pasar por el hiato. Y todo alimento consistente cuando estoy con este síntoma, no lo tolero. En esos momentos, el chocolate por ejemplo, me hace daño en esa zona. (Me cuesta mucho explicar la sensación exacta. No encuentro un buen símil)

También tengo esto mismo cuando yo interpreto como acumulación de estrés que he de expulsar llorando. Una vez desahogo, se va. Lo curioso es que no es ansiedad por nada en concreto, bueno a veces sí, el clima por ejemplo, la humedad, lluvia, pero no por temas emocionales del día a día que pudiesen ser el motivo. Quiero decir, que puedo estar tranquilamente en casa, sin que nada haya sucedido, pero mi cuerpo es como una botella que se va llenando de ansiedad sin causa aparente y debo expulsarla mediante el llanto.

Los fibromiálgicos somos o estreñidos en exceso, o lo contrario. Y muchos, varían de un estado a otro. Algunos padecen de colon irritable. Yo en mi caso peco de retener, y de vez en cuando tengo un día o sólo una vez de diarrea. (Me ha costado escribir sobre esto por ser un tema escatológico. Pero oye, todo el mundo hace de cuerpo. Expresión de abuelas. 😂)

Nuestro estómago puede pasar de un embarazo de 3 meses a otro de 9. El de 9 puede ser de un bebé de 4kg por lo menos. El hinchazón es tal, que a mí al menos alguna vez me han preguntado si estaba en estado de buena esperanza😂. Creamos una cantidad de gas como para suministrar de metano a una gran ciudad.

De vez en cuando, unos pinchazos en la tripa te hacen plantearte si alguien está perforando las paredes con un taladro. ¿Y esto a qué viene ahora? ¡Qué curiosa es la fibromialgia. Tiene vida propia!

Iba a comentar el tema de la cavidad bucal, pero lo dejaré para otro escrito, que si no este se hace muy largo. Y como la mayoría de los que me leéis supongo que tenéis fibro, no sé ni si habréis podido llegar hasta aquí por la falta de concentración que nos caracteriza en muchas ocasiones. 😜¡Qué gusto vivir así!

A pesar de todo lo que he comentado, considero que una alimentación sana y equilibrada puede ayudar a no empeorar los síntomas de nuestra enfermedad, pero de ahí a curarla, no. Al menos, a mí no. Que conste que también probé beber agua de mar, entre otros cientos de cosas. Lo digo porque he visto testimonios de personas que aseguran haberse curado de la fibro bebiendo agua de mar. O tienen una sugestión genial, ya la quisiera yo para mí, o no tenían esta enfermedad o mienten. ¡Qui le sait!

Bueno compis de fatigas, a seguir concienciando aunque cueste más escribir sobre algún asuntillo que nos atañe😜 Sólo nosotros podemos describir con detalle nuestra realidad. Así que, yo lo haré, o al menos lo intentaré💃📣

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EL DISFRUTE DE LAS PEQUEÑAS COSAS CON FIBROMIALGIA

Aunque sea difícil pensar así, la realidad es que no todo iba a ser malo por tener fibromialgia. Hay algo extraordinario que compartimos todos los enfermos de esta patología, el saber disfrutar de las pequeñas cosas. Tenemos tan pocos momentos de respiro asintomático, o con poca sintomatología, que cuando llega ese momento, cualquier actividad, por banal que pueda parecer a alguien sano, para nosotros poderla hacer es un milagro. Un acontecimiento extraplanetario que nos llena de satisfacción. Hasta las tareas que para la gente normal son obligadas, para nosotros son motivo de alegría. Sí, sí, me estoy refiriendo a ordenar la casa por ejemplo. Sentir que vales para algo, que lo puedes hacer, que tu cuerpo está vivo, te embriaga de emoción. Suele ocurrir, que hasta tal punto nos creemos salvados, que exageramos en los quehaceres, sin acordarnos de que si tienes fibromialgia, al día siguiente lo vas a pagar caro. Pero tod@s solemos caer en la tentación de pensar, que nos quiten lo bailao. Y es que yo lo considero lógico, porque si habitualmente no podemos hacer nada o casi nada, el día que sí, hay que aprovechar. Para los médicos esto es un error, ya que después las crisis son peores. Pero como nadie nos va a quitar el insufrible día a día, para una vez que podemos mover el cucu, al menos yo, prefiero aprovecharlo. Y qué felicidad, hacer la mínima cosa, como ir a comprar, sin estar extenuada y con dolores soportables. Sin ansiedad que te lleve al límite, ni mareos, ni emociones incomprensibles. Hasta puedo hacer una manualidad, caminar por la calle, oír griterío o música y que no me revienten los oídos o me cree ansiedad, ver sin guiñar los ojos al máximo por la fotosensibilidad, jugar con un niñ@ a lo que sea, sentarte en una cafetería sin querer echar a correr, entrar en una tienda sin necesidad de salir escopetada, andar sin perder el equilibrio, incluso recta. Etc, etc. Todo, absolutamente todo, se vuelve maravilloso. La vida cobra de nuevo sentido, y te sientes un ser humano de a pie. Con sus más y sus menos, pero pudiendo hacer una vida medio normal. Qué genial es esto de estar vivo, te dices en esos días. Quizás ya esté medio curada, te planteas. Con los años aprendes que es un espejismo y que la enfermedad da treguas pero no te abandona. (Como el desodorante😂) Pero benditas treguas, qué haríamos sin ellas. Son las que dan sentido a nuestra lucha diaria. Esperamos pacientes la próxima en venir, las que nos dan la esperanza de mejorar o curar algún día. Si hoy he estado bien, por qué no puede ser siempre así. Claro que sin investigación que encuentre el remedio, nunca lo sabremos. Pero para eso estamos aquí desnudando nuestra realidad al mundo. Además, a quien encuentre la cura de la fibromialgia mira lo que le espera de sorpresas. Si los enfermos somos capaces de hacer una fiesta por poder limpiar la casa, imagínate lo que no haremos si nos curan. Ponemos el mundo patas arriba. Oye, igual por eso nos han tenido un poco abandonados a nivel médico. Claro, esa es la razón. Nos tienen miedo😂😂😂 Pensarán, si a esta panda de flipados que celebran poder limpiar, les curamos, montan una fiesta de tal calibre que se cargan la tierra ( chorraditas para animar al personal😜)

¡Ánimo a tod@s y a seguir disfrutando de las pequeñas cosas. Esas, que cuando vas a morir, te das cuenta que eran las más grandes!🎉🎉🎉💜

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Fibromialgia

EL SENTIR DEL FIBROMIÁLGICO

Desde niña asumí que era una persona sensible. Lo que yo consideraba injusticias me ponían triste y quería luchar por defender lo que para mí era lo correcto. Cualquier palabra dañina me hacía llorar, si me elevaban la voz, más de lo mismo. Me sorprendía que la mayoría de la gente que me rodeaba no se viera afectada como yo por sucesos tristes. Cuando fui creciendo, envidiaba a las personas que no les hacía daño las barbaridades del mundo. Hasta ahí, todo dentro de lo normal, con los años comprendes que hay seres humanos más sensibles o menos por diferentes motivos. Ahora viene lo excepcional. Siendo muy niña, no recuerdo bien la edad, entre 7 o 9 años, más o menos, me viene a la memoria algún momento de tristeza sin razón. Mi vida era la de cualquier pequeña. No me había sucedido nada fuera de lo normal. Fui creciendo, llego a la adolescencia, y con 15 años, de vez en cuando, una tristeza muy profunda inundaba mis ojos de lágrimas. No sabía la razón, pero con la mente buscaba dar motivos para poder comprender. La realidad es que no había un porqué, al menos, ninguno de los que yo pudiera creer en aquel entonces. Poco a poco más cambios de humor de alegre a triste, de hedónica a anhedónica, de sentirme bien a sentirme mal. Si algún sano está leyendo esto pensará que todos tenemos días mejores o peores, pero no, no es a lo que me refiero. No eran subidas o bajadas dentro de la curva normal emocional, eran picos muy marcados. Incluso si un día había un evento de esos que te ponen super feliz, por alguna razón que yo desconocía hasta ese momento, no conseguía animarme si mi cuerpo lo había decidido así. O me creaba mucha ansiedad incluso si estaba en positivo. En cuanto a mi sensibilidad, con más escudos, pero de fondo seguía igual, sufriendo como una condenada por muchas cosas que no eran ni cercanas a mí. Así fue transcurriendo mi vida, entre sonrisas y lágrimas. Eso sí, ya me encargaba yo de enseñar más los dientes en la calle y el llanto en mi casa. Eso cuando podía claro. A veces la emoción era tan potente, que por encima de mi deseo de no llorar en público, ella hacía de las suyas, y el llanto se volvía explosivo y alarmante. De ahí que mi madre me dijera que valía de plañidera siciliana, o mis amigas que era muy actriz. Pero lo curioso es que yo no actuaba, sentía hasta ese nivel inconcebible que me producía una explosión bestial. Eso sí, días después, como por arte de magia, volvía a un estado de felicidad normal, o mejor dicho, muchas veces efusivo en exceso. Llegué a pensar que era bipolar, pero cuando estudié psicología, entendí que no, ya que no reunía los parámetros para serlo. Entre temario y temario, descubrí la fibromialgia, me veía muy reflejada, pero me enseñaron que no tenía solución, así que, pensé, para qué ir a hacerme un diagnóstico si no tiene cura. Eso en el caso de que lo tenga, porque yo por aquel entonces estaba diagnosticada de ansiedad generalizada y fobias. Así fue transcurriendo la vida, entre terapia y terapia, psicólogos y psiquiatras, métodos alternativos, y yo iba a peor. Es verdad que mi trabajo interior fue tal, que lo bueno de haber pasado por tantos profesionales de la mente, es que emocionalmente me hice muy madura. Entiéndase bien esto. No perdí mi sensibilidad ni mucho menos, pero traspasé bastante al ego, interpretaba los sucesos de modo positivo, y caminaba por la vida intentando no dramatizar ni ser victimista. “El guión de mi camino era sólo responsabilidad mía”.Eso sí, me seguía cambiando el humor a antojo de estímulos que yo no controlaba. Como por ejemplo, el clima. La humedad y la lluvia me creaban muchísima ansiedad aunque no supiese con mis ojos lo que ocurría en el exterior. Ahí estaba la gracia, no podía ser una interpretación de mi subconsciente que por algún motivo le entristeciera el ver llover. Al contrario, yo siempre he pensado que si hace mal tiempo se pueden hacer mil cosas, eso no es motivo para aburrirse. La vida transcurrió, yo empeoraba y empeoraba, y un buen día en la primera cita con un psiquiatra nuevo en la seguridad social, me pregunta si he contemplado la posibilidad de tener fibromialgia por las cosas que le contaba y porque me levanté de la silla como un robot oxidado. Le dije que sí, pero que como no existía la cura, no le había dado más bombo a ese tema. Me envío al reumatólogo, y sorpresa. Toda mi sintomatología cuadraba en aquella enfermedad. El diagnóstico no fue alentador, pues llevaba con ello desde el nacimiento, o fijo, antes de los 13 años. Tenía ya 37. Y al no haber puesto tratamiento primero, era muy difícil ayudarme con la medicación. Tenía un nivel 3. 18 de 18 puntos gatillo y todos los síntomas que reúne la enfermedad. Gracias a dios, yo llevaba tomando antidepresivos muchos años, porque no os he dicho que a los 23 también me diagnosticaron depresión mayor. Casualmente o causalmente, estaba en el mejor momento de mi vida y yo no entendía nada de lo que me pasaba. ¿Será verdad, pensé? Igual ahora de repente me entra depresión por cosas del pasado. Pero esa teoría me descuadraba. Evidentemente ahora se que la depresión era producida por la baja serotonina debido a la fibromialgia. Pero en aquel momento, ni idea. Y gracias a haber tomado antidepresivos desde esa edad, al menos mis receptores de serotonina seguían haciendo su trabajo. Llegados aquí, tendría que contaros mil cosas como para escribir un libro, pero como esto es un escrito sólo de las emociones con fibromialgia, lo dejaré ahí. Si eso ya escribiré mis memorias algún día😂. Entendí de una santa vez, por qué yo era tan sensible. No era cuestión de ser mejor o peor persona, cosa que ya tenía claro a esas alturas, sino de que mis químicos cerebrales no funcionaban bien, al igual que en tod@s las fibromiálgicas, y de ahí que muchas veces sintamos de un modo superlativo. Que un evento tanto positivo como negativo nos agote psicológicamente, nos cree ansiedad, y no controlemos la efusividad de nuestras emociones, ni tampoco sus derrumbes. Un día se nos puede ver felices como perdices, y al día siguiente hundid@s en la más profunda desesperación. Y hasta que los neurotrasmisores no decidan estar en equilibrio, nosotr@s tampoco lo estamos. Hay formas de ayudarlos un poco. Con masajes relajantes, meditación, yoga, etc, etc. Pero olvidaros de curas milagro. Nuestro sistema nervioso simpático está desequilibrado, y que yo sepa, nadie aún ha conseguido solucionar eso. Puede que mejorarlo algo sí, pero arreglarlo para que sea como el de una persona sin la enfermedad, no. La parte positiva de saber de dónde viene todo es que cuando lloréis, riáis, estéis tristes o alegres, felices o infelices…No os culpéis por ello, no somos dioses para cambiar nuestra enfermedad a nuestro antojo. Ojalá fuese así, pero no lo es. Así que, a aceptar lo que hay, y a quien no le guste que seamos tan sensibles, que no nos mire😜 Los que sufrimos en nuestras carnes la fibromialgia sabemos de qué va el tema. La gente que no, pero que es empática y abierta de mente, se lo puede imaginar, y los demás no nos tienen que importar sus juicios de valor. Cada uno a su vida😜 Se me ocurre una frase para una pancarta:¡SOMOS MUY SENSIBLES QUERAMOS O NO!😂😂😂😂(pizca de humor)

Y con esto y un bizcocho, a seguir nuestro camino con mucha sensibilidad y ojalá que apoyo. 🙏

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Fibromialgia

TRÍO ENEMISTADO

Mi alma grita ante la adversidad,reclama su lugar en la historia que acontece. Me es inmensamente complicado entenderla. Intuyo que me quiere trasmitir un mensaje que no logro descifrar. Ella es parte de mí, yo soy parte de ella, y sin embargo, nuestro camino parece seguir sendas dispares. Ella quiere volar, tiene clara su fortaleza, sus ganas, sus cientas actividades por hacer y deshacer, su pretensión de mascar la vida y saborear cada rincón de la misma. En definitiva, vivir, vivir a lo grande, con el corazón en la mano, sin escudos, sin miedos, sin defensas adquiridas o aprendidas. ¡Claro que te entiendo! Pero tienes a tu enemigo de carcasa. Él ha decidido caminar por libre, no nos escucha ni a ti ni a mi. Parece que de vez en cuando se une a nosotras en esa pretensión, pero acto seguido, como mucho horas después, vuelve a su estado catatónico y se olvida de nuestros deseos. He intentado pactar con él muchas veces. Le he dado lo que supuestamente me pedía, le mimo, le acaricio, le digo palabras bonitas e incluso le pregunto qué quiere de nosotras. Qué le hace falta para dejarnos caminar. Creo que o no lo sabe ni él, o se ha olvidado de su función,o quiere y no puede por alguna razón que desconoce. Le presento constantemente a profesionales que le quieren ayudar, le hacen enormes promesas de que volverá a ejercitar su tarea, sin embargo, no lo consigue. Él sigue en su madriguera llorando sus penas. Le he expresado mil veces que somos tres en uno. Que si dos de nosotras queremos avanzar, no es justo que él haga el rol de dictador imponiendo sus reglas porque es el jefe. ¡Menudo tirano! Yo le sigo queriendo, pero él a nosotras debe ser que no. Te prometo que seguiré intentando que nos comunique por qué lo hace, qué quiere de nosotras y por qué se niega a seguir nuestra senda. Espero que algún día entienda que somos tres en una y que deje de ejercer su poder sin contar con sus iguales.

Alma y mente, tú y yo debemos “luchar” en solitario por ahora. No perder nuestra guerra llamada ESPERANZA, el cuerpo, si algún día se decide, que se una de nuevo al trío invencible, y si al final no quiere, al menos que conozcamos el motivo para ayudarle en la solución.

P.D. Si se sigue investigando con ahínco, igual tenemos la suerte de que cuerpo se amigue de nuevo con nuestra mente y alma. ¡Ánimo fibromiálgic@s! Puede que ese momento llegue🙏

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Fibromialgia

VIVIR EXTENUADO

Me despierto, tengo dolores, pero no creo que eso vaya a limitar mi movimiento una vez se me pase la trabada que tengo encima. Después de estar una hora, más o menos, dejando que mi cuerpo se engrase, me dispongo a levantarme y me doy cuenta de que peso unos 1000kgs. Sorprendente porque la báscula dice que 65kgs. Mis piernas son como bloques de cemento a los que pretendo mover. Tengo la sensación de que encima de mi cabeza han colocado tantos sacos de piedras que si los desplazo vamos al suelo ellos y yo. Así todo, hago el esfuerzo inhumano de intentar avanzar, aunque sea para ir al baño, y entonces el sistema nervioso empieza a temblar, supongo que porque no puede con tanta carga, y me obliga a postrarme de nuevo en la cama, porque si sigo adelante, saltan por los aires mis nervios y me da un ataque de ansiedad. Curioso🤔 Una vez que me echo de nuevo, intento poner en funcionamiento mi mente, a ver si de ese modo consigo hacer alguna actividad aunque sea en la cama. Pero el cansancio le ha llegado también a ella, y está en versión off. No tengo batería ni para pensar. Vamos a por otra prueba. Voy a hablar con alguien. Bufff, no me salen las palabras, y los pocos vocablos que sí, estoy tan agotada que pronunciarlos es un esfuerzo sobrehumano. Cómo puede ser esto si me acabo de despertar. Lo único que me pide el cuerpo y la mente es seguir durmiendo, no tengo pilas ni para ir al lavabo. Pues nada, a aceptar la dichosa enfermedad como siempre, y a seguir su ritmo si no quiero morir en el intento. A soñar de nuevo. Para que no todo parezca un drama, debo reconocer que por las noches, el cuerpo, no siempre, pero la psique sí, me suele funcionar mejor, y de ahí que escriba en ese momento. En cuanto al alcance de nuestra extenuación debo decir que cuando conseguimos salir de la cama y pasamos a estar sentad@s, es habitual que se nos vea con la cabeza echada en la mesa, mantener medio cuerpo erguido no podemos. No es que nos falte educación. Estar de pie sin movernos es un suplicio indescriptible, vamos, que si pasa de 5 minutos o menos, acabas apoyado en una pared escurriéndote hacia abajo por nuestra particular gravedad😜, sentado versión muñeco de goma, o directamente tumbado en el suelo, haya la porquería que haya. Por fin descargo la tonelada. Gracias a Dios, hay momentos, e incluso a veces horas,o algún día, que nuestro cansancio extremo pasa a ser moderado o leve, y nos da el respiro para seguir adelante. Se podría decir, en términos generales, que nos arrastramos por la vida. Yo recuerdo a mi abuela con 100 años, y os aseguro que no sentía nuestra extenuación. Lo que nos ocurre no es un cansancio normal como el que tiene alguien porque ha dormido mal un día. Es parecido a la debilidad de alguien con una gripe de tal calibre que salir de su cama es misión imposible. Está claro que cada fibromiálgico somos diferentes, y los habrá con más o menos agotamiento, en mi caso, es horroroso e invalidante, mucho más que los dolores. Al respecto, mi reumatólogo me dijo que el cansancio de un fibromiálgico solía ser peor aún que sus dolores. Aunque a veces también se confunde cansancio con dolor. Como por ejemplo el de las piernas. Entre otros detalles me explicó que no hacemos el sueño profundo encargado de reponer nuestra energía. Que además, el dolor constante agotaba al cuerpo de estar en tensión, la ansiedad producida, más de lo mismo. Etc. Vamos, que si nos piden hacer una maratón, ya pueden llevarnos en camilla. (Un poco de humor nunca viene mal😜)

P.D. Si os ha gustado, podéis dar a me gusta, seguir la página de Escritos SIN filtro-Diario de una fibromiálgica, comentar, compartir, o lo que queráis. El objetivo es concienciar al mundo de nuestro pesar y que se conozca nuestra realidad. Nada que ver con lo que la gente sana suele creer. Y si conseguimos que se investigue mejor y más rápido, y llegamos a conocer una pastillita que nos deje asintomáticos, o la cura, ya ni te cuento🙌🙌🙌 Al menos si a nosotros no nos llega, que a la siguiente generación sí.

¡Ánimo a tod@s!

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